Für Ihre Patienten

IPF CARE

Durchatmen, weil in guten Händen: Was Patienten über IPF CARE denken

So individuell der Verlauf einer idiopathischen Lungenfibrose (IPF) ist, so verschieden sind auch die Wünsche der Patienten in Bezug auf ihre IPF-Therapie und die Begleitprogramme. In einer Umfrage von Anfang Juni bis Mitte Juli 2019 wurden die Erwartungen an das Patienten-Unterstützungsprogramm IPF CARE von Betroffenen bewertet sowie ihre Wünsche dahingehend eruiert. Die 71 befragten Teilnehmer der Befragung sind seit ca. 2,8 Jahren bei IPF Care.[66]Auswertung IPF CARE Umfrage 2019. Data on file. Roche Pharma AG, Grenzach-Wyhlen. Etwa 71 % der Teilnehmer sind zwischen 61 und 80 Jahre alt; 29 % sind weiblichen und 71 % männlichen Geschlechts.[66]Auswertung IPF CARE Umfrage 2019. Data on file. Roche Pharma AG, Grenzach-Wyhlen. Die Aussagen der befragten Teilnehmer erfolgten ungestützt zum gesamten Programm sowie zu Teilaspekten des Beratungsangebots IPF CARE.
 

So hilft IPF CARE

Bei einer schwerwiegenden, fortschreitenden Erkrankung wie der IPF benötigen Patienten besonderen Zuspruch. Die emotionale Belastung durch die Erkrankung kann so aufgefangen werden. Gleichzeitig kann sich die Unterstützung positiv auf die Adhärenz auswirken. Durch IPF CARE werden beide Aspekte zusammengeführt: Hier können sich IPF-Patienten und ihre Angehörigen telefonisch von geschulten Krankenschwestern bei Fragen rund um die Therapie, aber auch zu Reise-, Impf- oder Ernährungsthemen beraten lassen. Eine organisatorische Erleichterung bietet die regelmäßige Erinnerung an Arzttermine.
 

Rund 60 % der befragten IPF-Patienten wurden durch ihren Pneumologen auf das IPF CARE Programm aufmerksam gemacht.[66]Auswertung IPF CARE Umfrage 2019. Data on file. Roche Pharma AG, Grenzach-Wyhlen.

 

Über ein Anmeldeformular auf www.fightipf.de können sich die Patienten für das Programm anmelden. Rund 60 % der befragten Teilnehmer gaben an, dass sie durch ihren Pneumologen darauf hingewiesen wurden.[66]Auswertung IPF CARE Umfrage 2019. Data on file. Roche Pharma AG, Grenzach-Wyhlen. Die Auswertung der Umfrage zeigt, dass rund 90 % der befragten Teilnehmer des IPF CARE Programms mit dem Unterstützungsangebot (sehr) zufrieden sind.[66]Auswertung IPF CARE Umfrage 2019. Data on file. Roche Pharma AG, Grenzach-Wyhlen.
 

Durch IPF CARE gestärkt der Krankheit gegenübertreten

Die Krankheit annehmen – das was ist, zu akzeptieren. Das fällt bei einer chronisch fortschreitenden Krankheit nicht leicht. Dennoch glauben 34 % der Befragten, dass sie durch die Teilnahme am Programm mehr Einfluss auf ihren gesundheitlichen Zustand erlangt haben.[66]Auswertung IPF CARE Umfrage 2019. Data on file. Roche Pharma AG, Grenzach-Wyhlen. „Durch IPF CARE kann ich nun mit meiner Krankheit besser umgehen“. Zu dieser Aussage kamen 47 % der befragten Teilnehmer am IPF CARE Programm.[66]Auswertung IPF CARE Umfrage 2019. Data on file. Roche Pharma AG, Grenzach-Wyhlen. Für die Betroffenen ist es außerdem wichtig, durch das Angebot Informationen darüber zu erhalten, was sie in der Therapie erwartet.[66]Auswertung IPF CARE Umfrage 2019. Data on file. Roche Pharma AG, Grenzach-Wyhlen.
 

Ungestützte Umfrage unter IPF-Patienten
IPF CARE Programm: Das schätzen Patienten daran[66]Auswertung IPF CARE Umfrage 2019. Data on file. Roche Pharma AG, Grenzach-Wyhlen.

IPF CARE fördert Kommunikation und Adhärenz

Neben der Aufklärung über Krankheit und Therapie ist der Faktor Kommunikation entscheidend: Für das Patientenwohl und die Adhärenz. Schon in vorherigen Patienten-Interviews wurde der Wunsch nach Aufklärung rund um praktische Aspekte für Alltagssituationen durch die Patienten adressiert.[67]Russell AM et al.: BMC Pulm Med 2016; 15:155. Rückmeldungen der Experten zeigten, dass in der Praxis spezielle ILD Nurses (auf interstitielle Lungenerkrankungen spezialisierte Pflegefachkräfte) unterstützen können und in Alltagsfragen Rat geben können.[68]StepUp Meeting, 27.3.2019, Frankfurt am Main; Veranstalter Roche Pharma AG, Grenzach-Wyhlen. Im IPF CARE Programm geben Krankenschwestern telefonisch Hilfestellungen.[66]Auswertung IPF CARE Umfrage 2019. Data on file. Roche Pharma AG, Grenzach-Wyhlen. Die teilnehmenden Patienten waren mit ihrer Beratung sehr zufrieden.[66]Auswertung IPF CARE Umfrage 2019. Data on file. Roche Pharma AG, Grenzach-Wyhlen. Alle Teilnehmer stuften die beratenden Nurses als freundlich, 84 % als einfühlsam ein.[66]Auswertung IPF CARE Umfrage 2019. Data on file. Roche Pharma AG, Grenzach-Wyhlen. Sehr zufrieden oder eher zufrieden waren 97 % mit der Kompetenz der Nurses.[66]Auswertung IPF CARE Umfrage 2019. Data on file. Roche Pharma AG, Grenzach-Wyhlen. Die Patienten gaben an, sich durch ihre Unterstützung mit ihrer „Krankheit nicht allein gelassen“ zu fühlen und „Motivation, Hoffnung und Stabilisierung“ zu erhalten.[66]Auswertung IPF CARE Umfrage 2019. Data on file. Roche Pharma AG, Grenzach-Wyhlen.

Neben den kommunikativen und emotional positiven Faktoren trägt das IPF CARE Programm laut Aussagen von einem Drittel der Befragten auch dazu bei, dass die Patienten nun motivierter sind und ihre IPF-Medikamente regelmäßiger einnehmen.[66]Auswertung IPF CARE Umfrage 2019. Data on file. Roche Pharma AG, Grenzach-Wyhlen. Eine wichtige Voraussetzung, wenn es um eine erfolgreiche Umsetzung der antifibrotischen Therapie geht, die mehr als jeder Zweite fortführen möchte.[66]Auswertung IPF CARE Umfrage 2019. Data on file. Roche Pharma AG, Grenzach-Wyhlen.

Der Mehrwert eines Therapiebegleitprogramms wie IPF CARE liegt für Patienten in der Betreuung auf informeller sowie emotionaler Ebene, verbunden mit einer gesteigerten Adhärenz. Die Befragung zeigt, dass das Programm für die Patienten eine wertvolle Ergänzung zu der Behandlung durch ein interdisziplinäres Team aus Fachexperten darstellt, wobei es das Therapiemanagement des Arztes nicht ersetzen kann.
 

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Arzt-Patienten-Gespräch

Unterstützung für das Arzt-Patienten-Gespräch

Um das Gespräch mit Ihren Patienten zu erleichtern, bieten wir Ihnen hier eine unterstützende Präsentation für die Patientenkommunikation zum Download an:
 

Arzt-Patienten-Präsentation

 

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